GNEミオパチー（縁取り空胞型遠位性ミオパチー）患者のみなさま、本当におめでとうございます！2024年12月19日ついに治療薬が発売されますね！まだ、根治薬というわけではありませんが、指定難病の治療薬が出ることは本当にうれしいです。ノーベルファーマさん、患者のみなさん、本当におめでとうございます!

 

１２月９日は「障害者の権利宣言」が国連総会で採択された日です

（内閣府ホームページより転載させていただきましたすいません）

１２月３日は「視覚障害者ガイドヘルパーの日」です

（社会福祉法人日本視覚障害者団体連合さんが配布されているチラシを転載させていただきましたすいません）

 

１２月１２日は「児童福祉法公布記念日」（1947年）です

非常に主観的な意見になってしまうかもしれませんが、障害児への福祉の手薄さ・・・といいますか、母親への負担が本当に大きくて見てるだけの自分がつらくなる・・・そんな時があります。５０年以上、自分より体が大きい我が子を介護し続ける母親の姿を見ると本当に、なんかこう、胸が痛くなる時があります。SOS出してくれないと支援に入れなくて、ほとんどちからになれてなくてすいません。